«Это болезнь», «аутизм вызывают прививки», «такие дети не могут учиться в школе» — эти представления очень вредны как для людей с аутизмом и их семей, так и для общества в целом.
Ася Залогина
Президент фонда «Обнажённые сердца».
Миф 1. Аутизм — это болезнь
Нет, это не болезнь, а особенность развития, связанная с нарушением работы центральной нервной системы. Всемирная организация здравоохранения относит аутизм к группе общих расстройств развития.
Диагноз «аутизм» — поведенческий, то есть его невозможно выявить с помощью анализа или аппаратурного исследования. Специалисты наблюдают за ребёнком с подозрением на аутизм, предлагают ему выполнить определённые задания, изучают его историю развития, беседуют с родителями.
Особенности ребёнка, его необычное поведение становятся заметными в раннем детстве. Диагноз можно надёжно поставить в возрасте около двух лет.
Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. К диагностическим критериям аутизма относят:
- трудности в социальном взаимодействии (ребёнок не всегда обращается к собеседнику, находится либо слишком близко, либо слишком далеко от него);
- задержку в развитии речи или её отсутствие;
- трудности с пониманием абстрактных концепций;
- повышенную или пониженную чувствительность к различным стимулам (звукам, свету, запахам, вестибулярным ощущениям);
- пищевую избирательность;
- трудности со сменой активности, сильное предпочтение однообразия и постоянства.
Многие люди с аутизмом совершают повторяющиеся действия: раскачиваются, взмахивают руками, произносят одни и те же фразы или издают звуки, не обращаясь при этом к другому человеку. Некоторые люди ошибочно считают, что проявления агрессии или самоагрессии тоже являются признаками аутизма, но это неверно.
Миф 2. Аутизм — это редкое нарушение
Аутизм — это наиболее распространённое расстройство развития. По последним данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаютсяAutism prevalence slightly higher in CDC’s ADDM Network у каждого 59-го ребёнка (хотя ВОЗ приводит более «мягкую» статистикуРасстройства аутистического спектра (РАС) : у одного ребёнка из 160). При этом мальчики подвержены этим расстройствам чаще, чем девочки.
В 2000 году аутизм диагностировалсяData & Statistics on Autism Spectrum Disorder у каждого 150-го ребёнка. Исследователи значительно расходятся во мнениях относительно того, представляет ли рост числа детей с этим диагнозом настоящую «эпидемию» аутизма или наблюдаемые изменения связаны с усовершенствованием диагностических процедур и ростом осведомлённости в обществе. Вполне вероятно, что ответ лежит где-то между двумя крайностями.
Миф 3. У всех людей с аутизмом есть гениальные способности
Вероятно, распространению этого мифа способствовал фильм «Человек дождя», где главный герой, которого сыграл Дастин Хоффман, потрясающе играл в покер.
В реальности люди с аутизмом очень разные. Поэтому принято говорить именно о расстройствах аутистического спектра, что предполагает разную степень выраженности признаков. Некоторые люди с РАС способны сосредотачивать внимание на мельчайших деталях и могут обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее других людей. Кто-то из них начинает читать раньше, чем учится говорить. У других есть серьёзные трудности в социальной адаптации и обучении.
Некоторые исследователи предполагают, что людьми с высокофункциональным аутизмом были Эмили Дикинсон, Вирджиния Вулф, Уильям Батлер Йейтс, Герман Мелвилл и Ганс Христиан Андерсен (хотя насчёт каждого из них есть некоторые сомнения).
Миф 4. Дети с аутизмом не могут учиться в обычной школе
Сегодня любой ребёнок с особенностями развития имеет право на инклюзивное образование, подразумевающее обучение и общение с типично развивающимися сверстниками.
Дети с аутизмом растут, их поведение и потребности меняются — так же, как и поведение и потребности ребёнка без этого диагноза. Последние исследования показываютРасстройства аутистического спектра , что начатые в раннем возрасте (2–2,5 лет) интенсивные программы помощи, основанные на поведенческом анализе, позволяют в значительной степени скомпенсировать трудности, с которыми сталкивается ребёнок с аутизмом, и дать ему возможность лучше реализовать свой потенциал.
Раньше считалось, что почти все люди с аутизмом имеют когнитивные нарушения. Однако это не так. Интеллектуальные нарушения присутствуютA Brief Update on Intelligence in Autism Spectrum Disorders не более чем у 30% детей с аутизмом, поэтому многие дети с РАС обучаются в общеобразовательных школах по обычным программам. Некоторым из них нужна лишь небольшая адаптация, например возможность отвечать письменно, если устный ответ затруднителен. Для других бывает необходимо создавать специализированные условия обучения.
Некоторые люди ошибочно считают, что общение является болезненным для человека с аутизмом, что ему комфортнее находиться в «своём мире». Это не так, люди с РАС хотят общаться, просто не всегда знают, как это делать, поэтому им нужна помощь специалистов.
Миф 5. Вакцинация вызывает аутизм
Исследования ВОЗВопросы и ответы об иммунизации и безопасности вакцин , Министерства здравоохранения и социальных служб США, Американской академииVaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies семейной медицины и Американской академии педиатрии доказывают, что ни одна вакцина не приводит к увеличению количества случаев аутизма. Даже в семьях, в которых есть привитые и непривитые дети, аутизм встречается с одинаковой частотой.
Доказано также, что вакцины не влияют на степень тяжести аутизма или траекторию его развития, не имеют влияния на время проявления симптомов аутизма. Количество применяемых вакцин не увеличивает частоту встречаемости аутизма, как и консерванты, используемые в вакцинах. Последнее крупное исследованиеVaccines, Thimerosal, MMR, Mercury Not Associated With Autism проходило в 2014 году, в нём было задействовано 1,3 миллиона детей с РАС. Его данные говорят, что среди детей, получивших вакцину от кори, краснухи и свинки, риск аутизма меньше, чем среди невакцинированных детей.
Миф 6. Аутизм — результат неправильного воспитания
Эта теория появилась после Второй мировой войны, когда психологи пристально занимались изучением ранних родительско-детских отношений. Однако данные идеи не нашли подтверждения. Эта теория также опровергается реальной жизнью: огромное количество родителей с прекрасными внутрисемейными отношениями имеют детей с аутизмом, в одной и той же семье появляются малыши с РАС и типично развивающиеся дети.
Точные причины расстройства аутистического спектра до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения: с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий.
Миф 7. Если ребёнок с аутизмом заговорит, то все проблемы исчезнут
Проявления аутизма шире, чем просто нарушение речи, это прежде всего трудности в общении. Некоторые дети с аутизмом повторяют слова как в присутствии слушателя, так и в одиночестве, не направляя речь ни на кого конкретно. Поэтому, когда мы рассматриваем способность ребёнка к общению, то должны оценивать не то, сколько слов он может произнести, а его умение вести диалог.
Вот пример: восьмилетний Коля постоянно говорил. Когда он был совсем маленьким, родители очень гордились его способностью быстро запоминать и декламировать стихи и фразы из рекламы. Но Коля не умел обращаться к людям с просьбами, и его близким бывало нелегко понять, чего он хочет в каждый конкретный момент, из-за чего мальчик часто расстраивался и плакал.
Психолог и логопед в школе провели оценку его способности к коммуникации. Оказалось, что, несмотря на огромное количество слов, которые использовал Коля, его навык общения находился на довольно низком уровне: мальчику трудно обращаться к людям, просить, отказываться, комментировать.
Специалисты начали применять специальную технологию, которая помогает в развитии навыка коммуникации, — систему обмена изображениями (PECS). В результате её регулярного использования в школе и дома мальчик научился инициировать диалог, привлекать внимание собеседника, стал чаще обращаться к людям. К тому же значительно улучшилось поведение Коли: для того чтобы попросить или отказаться, выразить удовольствие или неудовольствие, ему больше не нужно было плакать — он научился словами выражать свои желания и нежелания.
Миф 8. Аутизм можно вылечить терапией с животными или «волшебной таблеткой»
Интернет переполнен всевозможными предложениями «методов лечения». Одни из них основаны на современных знаниях, другие — на необоснованных представлениях и ложных убеждениях.
В настоящее время нет «лекарства» от аутизма. Известно, что доказавшие свою эффективность программы помощи построены на идеях прикладного анализа поведения. В России за последние 10 лет такие программы активно развиваются. Большинство из них носят коммерческий характер, но есть и качественные бесплатные программы, например сеть служб поддержки семьи, которые помогают детям с аутизмом.
